Pumpen är väck och släckt!
Ni kan inte förstå vad som har hänt! Det här är det största som har hänt sedan hans mediciner stängdes av i sjukhusets stora pumpar, då han inte längre blev fast vid sängen. I söndags bestämde vi oss för att släcka hans oktreotidpump som gått i nästan ett år och aldrig varit avstängd. Klockan 17 tog jag ut hela infusionssetet och var jätterädd och nervös, för tänk om han bara skulle dippa jättesnabbt? Man kan ju inte veta förrän man testat. Vi ville ju veta om hans långtidsverkande spruta fungerar eller inte. Vi har tidigare erfarenhet av att man bara måste stänga av, och inte vela fram och tillbaka för då blir det bara utdraget. Och... han har fortfarande inte någon pump i och idag är det ju onsdag (!) så ni fattar ju att vi är hur glada som helst här hemma. Det är en totalt magisk känsla. Jag är såklart jättetacksam att pumpen har fungerat så bra för honom, men jag är lika tacksam att vi kan ta adjö av den, i alla fall för nu. Tills han eventuellt får diabetes, men det är ju inte säkert det heller.
Det verkar som att oktreotiden och den långtidsverkande har påverkat varandra negativt eftersom hans socker numera är mycket bättre utan pumpen. Pumpen som ju varit en livlina för honom, och utan den har han aldrig någonsin kommit över 4,0 och det var omöjligt att hålla hans socker i somras när den inte satt i. Han dippade i princip direkt, men inte nu! Det är en galen känsla att han inte har någonting som sitter fast i låret! Tänk att han är så frii som han kan bli just nu. 🖤 Nu kan han ha vanliga kläder, han kan ha byxblöjor. Han kan bada i badhuset så länge vi har socker med oss i mängder för vatten gör något med sockret och att det går snabbare nedåt. Knappen i magen kommer han behöva så länge som han inte självständigt kan ta beslut om att käka när han blir låg och inser allvaret med sin sjukdom. Så den kan få sitta i några år till. Hans sensor kommer han nog alltid behöva, så länge han har hyperinsulinism som är så pass allvarlig som den han har nu. Han kan ju också få diabetes typ 2, och då behöver man i regel inte sensor. Men vi får se, vi vet ju ingenting om framtiden. 🖤 Det är en ovisshet som jag numera är helt okej med. Jag är så glad över alla framsteg som kommer. Och här kommer ytterligare ett! ↓
Igår så ställde han sig upp för första gången! Det var magiskt det med. Tänk att han blivit en sån stor kille, som grejar allt som han tar för sig. 🖤 Antagligen är det bekvämare för honom utan pumpen som ju faktiskt störde honom när han rörde sig. Jag tror att väldigt mycket mer kommer hända nu när han också känner sig friare i kroppen. Tänk själv att ständigt ha en pump på sig med en slang som sitter i låret och vara så liten som han är. Så nu är vår bästa vän pumpen avstängd. Jag visste inte ens hur man stänger av den eftersom det varit en fullständig otänkbarhet, men kom på det tillslut. Haha. På tisdag ska vi till KS och då tänkte jag busa lite med hans läkare som inte vet att pumpen är väck. Haha, det kommer bli så kul att se hur han reagerar!
Hösten är verkligen här nu med sina vackra löv och sin höga luft. Jag älskar verkligen hösten, den är så vacker och vemodig, stadigt på väg mot döden. Älskar det! Häxan i mig hurrar och klappar händerna, minst sagt! 🖤 Jag har bokat in mig på en dagskurs i häxans tecken som går av stapeln i slutet på november. Känner mig mycket pirrig och förväntansfull! När jag såg kursen så bara visste jag att den där kursen är för mig och bokade in mig utan att ens tveka. 🖤 Älskar att följa känslan i kroppen när den verkligen berättar något starkt.