Mitten av november.
Nu var det väldigt länge sedan som jag skrev ett inlägg sist. Det känns som ett helt liv har gått sedan sist ett inlägg postades. Väldigt mycket har hänt sedan september och vi åkte till Danmark ytterligare en gång till. Den 9/10 opererades våran prins, och allt gick väldigt bra. Det har gått en månad (!) redan, vilket märks mycket på honom. Det fanns tre olika scenarier inför hans operation, 1. Han skulle bli botad (inte jättesannolikt), 2. Han skulle få en mildare form av sin hyperinsulinism eller 3. Han skulle få diabetes typ 1. Han har fortfarande kvar sin sjukdom, men den är mycket mildare än den var tidigare. Medicinen som inte fungerade tidigare, som gjorde att hans levervärden sköt i höjden fungerar okej än så länge. Dessvärre så är hans levervärden på väg upp igen, inte lika drastiskt än så länge, men ändå en liten pil uppåt. Så det är inte säkert att han kommer kunna ta den, vilket oroar mig en del. Vi får se hur det blir framöver och vad man väljer att göra. Han mår hur som helst bra mycket bättre nu efter operationen och behöver inte alls lika mycket socker längre. Att se honom nyopererad var hemskt, totalt vidrigt för han hade så himla ont. Han fick morfin i flera dagar, tror det var en vecka drygt. Jag hoppas verkligen att han inte behöver en till operation. För nej, det var inte ett litet ingrepp som vår modiga son fick vara med om. Det var en jävla jätteoperation. 🙁 Jag är så himla glad att allt trots allt gick bra, och att hans ärr på magen har läkt väldigt fint trots att det gick upp i kanterna. 💜 Kirurgen sa att det kommer att bli ett "fulare" ärr än vad han hade räknat med, men jag håller inte med. Det ser jättefint ut just nu, och när Prinsen är stor så kommer det att vara ett litet ärr. Just nu är det dock stort och går längst hela hans lilla mage. Älskade unge, vilken start på livet.
Igår kom min pappa på besök samtidigt som vi flyttade till familjerum. Så två stora saker hände samtidigt! Eller vänta nu; tre stora saker! Han fick åka vagn för första gången också! Det har inte varit möjligt tidigare då han varit så pass uppkopplad och haft slangar lite här och var. Nu har han bara en slang för sockret som just nu går i sonden i näsan, och en liten pump som sitter i benet som är kopplad till en uråldrig insulinpump. Vår förhoppning just nu är att han inte ska behöva socker kontinuerligt, utan att vi löser det på annat sätt. En sockerlösning i pumpform ser inte ut som en insulinlösning dessvärre. Det är en droppställning med allt vad det innebär i detta fallet. Vi håller fortfarande tummarna för bästa möjliga lösning! Just nu behöver han endast 4 ml/timme i socker per dygn, vilket ju inte är speciellt mycket. 20 % glukos. Tror att det var uppe i 50 % när det var som värst och då i både hans CVK (central venkateter) och i maten. CVK:n är också borta sedan några dagar. Ja, ni fattar ju vilka framsteg!
När det gått 6 veckor sedan operationen, vilket kommer att vara näst-nästa vecka så kommer han att få göra ytterligare en operation. Han kommer att få en liten knapp på magen där han kan få socker, mediciner och sondmatas om det behövs. Han äter dock jättefint numera och det är fantastiskt! 😍 Så mycket bra har hänt sedan vi sist pratades vid, och jag är så glad för allt det här! Vi delar fortfarande upp oss och kör varannan dag. Men nu när vi bor på familjerum så sover vi också över på sjukhuset. Jag trodde att jag skulle tycka att det var jobbigare, men det är bara skönt att vara nära honom jämt. Vi fick också in en skönare säng till oss just eftersom vi inte vet när vi kan komma hem. Nu ser jag dock ett ljus, och det är en lättnad. Han kommer att komma hem, det kommer att bli bra det här. 💜