Snart nalkas julen och varannan dag igen.
Hej. Här hemma är det snö överallt och för det går jag bara och myser. Det är så himla vackert här att det gör lite ont i hjärttrakten. Vi har satt upp alla julsaker och det lyser upp hemmet något alldeles finfint. Dessvärre så är vi alla inte hemma samtidigt. I fredags åkte vi till akuten, jag tror jag skrev om det. Och i måndags så fick vi tid direkt för att kolla hans gastrostomi (knapp). Vi kom aldrig hem därifrån utan blev inskrivna. Så nu är det varannan dag som gäller igen. Idag har han pappamysdag och imorgon kommer jag igen. Så, det är sjukhusmiljö för oss alla igen förutom Gurkan som slipper.
Så just nu så fastar Trisse med hjälp av ständigt socker och näring som går ständigt. Han dricker alltså ingenting på flaska. Vilket gör honom väldigt ledsen på kvällarna. Igår så grät han i nästan en timma utan att jag kunde trösta honom. Det är hjärtskärande, när man inte kan trösta sin bebis.
Detta är andra dagen som han fastar och det ser redan mycket bättre ut. De lägger om hans knapp varje dag, och jag håller också koll för att se hur det läker. Och det verkar faktiskt som att det läker. Både med hjälp av antibiotikan, men också att han inte äter eftersom han har tarmvila för att inte belasta såret. Men det är jobbigt för honom. Han får inte samma mättnadskänslor som om han hade ätit som vanligt, vilket är hemskt. Han gillar ju dessutom att äta vilket försvårar det hela ännu mer.
Jag är så ledsen att det blivit såhär, att det inte läkte som det skulle. Samtidigt är jag glad över att vi får vara på sjukhuset och att han får läka på bästa vis där. Det var tufft att ha honom hemma eftersom han ju inte kan fasta alls, utan måste äta. Maten som han fick i sig störde läkningen, så det blev som en ond spiral vilket var oerhört stressande att ha koll på hemma. Han hade aldrig någonsin fått en chans att läka hemma.
Så nu har han återigen en CVK, vilket till en början gjorde mig väldigt ledsen. För nu är han återigen fast vid sängen. Det går inte att promenera runt med honom längre eftersom han är ständigt uppkopplad. Jag försöker dock att lugna mig själv, och intala mig att vi kommer att få hem vår pojke förr eller senare. Vi hoppas att han kan komma hem till jul, så vi kan fira tillsammans allihopa. Om han inte kommer hem till jul så får vi lösa det på något sätt, för fira kommer vi att göra oavsett. Men vi hoppas verkligen på jul nu, det skulle vara den allra största presenten.
Tankarna går runt. Vad händer om han inte läker med hjälp av tarmvila? När kommer nästa operation ske i så fall? Hur länge kommer han att stanna på sjukhuset om detta är det enda alternativet? Det är skrämmande, att återigen vara i en limbo. Att inte riktigt veta var vi hamnar. Det enda vi kan göra nu är att andas, och att vara i nuet och hoppas (och be) för att han kan komma hem till jul och fira sin allra första hemma med oss. Återigen är det jobbigt att vara hemma, men också jobbigt att vara på sjukhuset. Jag önskar så att det faktiskt kommer att vända för oss, att det kommer att bli vår tur och att vi får lite flyt framöver! Det hade varit så värdefullt då detta är den allra största prövningen hittills. Jag vill verkligen bara ha hem vår son och se honom glädjas över att bara vara hemma, med färre stick och fix och grejs med honom. Att han bara kan få vara lite ifred och få vara sig själv. Han har ju inte valt den lättaste starten i livet, direkt. Men som jag älskar den där ungen, och jag ska göra allt för att han ska få det allra vackraste livet trots starten som varit svajig.