Äntligen är vi hemma med vår Trisse.
Hej! Det har hänt en massa sedan jag skrev sist. Vi är numera hemma, på vår andra permission från sjukhuset. Förra helgen var vi hemma för första gången, någonsin (!) vilket är helt underbart. Fredag, lördag, söndag och måndag hann vi vara hemma innan det var dags för sjukhuset igen. Sent i måndags förra veckan så dippade han i socker och hur vi än gjorde så fick vi inte upp det. Vi gav bolus (extra socker) och mat. Men nej, blodsockret var som lägst 2,4. Gurkan hade precis kommit hem, och vi for i ilfart till sjukhuset. M stannade kvar med honom och jag åkte hem igen. Den ångesten var fruktansvärd, helt vidrig. Känslan av att "vad händer nu" var överhängande. Hemskt, hemskt... bara hemskt. Väl på sjukhuset så fick han ständig mat och hans socker kom tillbaka på bra nivå igen. Men, vi fick stanna kvar över natten. Den natten blev flera nätter då vi på tisdagen fick reda på att han skulle opereras på onsdagen. Minst sagt snabba ryck! En operation vi väntat på, och nu var det äntligen dags! En liten knapp på magen fick han, gastrostomi kallas det. Däri får han ständig mat på nätterna och ibland medicin. Men, tack och lov, så får han väldigt få mediciner numera.
Äntligen fick jag min barnvagspromenad (vilket var min målbild under förlossningen). I snö, jag trodde aldrig att det skulle ta så pass lång tid! Men äntligen, här är vi!
Det är så himla skönt att äntligen kunna vara hemma, och leva ett relativt vanligt bebisliv. Nu är det vår tur att snurra runt i bebisbubblan!
Det är bara overkligt. Tänk! Efter tre månader på sjukhus så är vi hemma allihopa tillsammans. Farkas är överlycklig över att hans lillebror äntligen har kommit hem, han har gått runt och undrat var sjutton bebisen tagit vägen? Att få göra alla vanliga saker ni vet... laga mat, städa, småpyssla. Att helt själv kunna fixa mat till Trisse när han är hungrig. Allt är liksom ganska som vanligt när man har en liten, förutom allt det andra som har med hans sjukdom att göra. Men jag försöker att tänka på hans sjukdom som diabetes fast det är det omvända. De allra flesta med diabetes lever ju ett bra liv, och det finns bra hjälpmedel. Han har själv en insulinpump som funkar med hans medicin som ständigt går, och så har han en diabetessensor (Dexcom). Vi har dessutom börjat ge honom majsstärkelse med maten vilket gör underverk för hans blodsocker. Hur galet som helst, egentligen. Men det funkar för numera har han inte dippar på samma sätt som innan majshistorien.
Tre dagar senare från att ursprungsinlägget skrevs eftersom jag inte hann publicera det för allt ståhej: Hans knapp i magen har dock blivit inflammerad och igår så var vi på akuten då den vanliga mottagningen stängde tidigt. Nu får han antibiotika igen och ja, vi hoppas att det ska läka fint. För just nu så ser det inte kul ut och jag är skiträdd att detta också kommer att bli ett problem på något sätt. En inflammation är ju aldrig något att leka med direkt. Det första vi kommer att göra måndag morgon är att ta kontakt med mottagningen så vi får åka in och dom kolla på knappen... fortsättning följer. Trots detta så njuter jag av att bara få vara hemma med honom och göra vanliga saker hemma, som promenader och vanligt soffmys. Men, det ska jag vara ärlig med att säga; detta är tuffare än att ha en bebis som är frisk från början. Han har ju aldrig varit frisk i den bemärkelsen, utan insjuknade i princip direkt efter att han kom. Detta är något helt annat, minst sagt. Den ständiga oron gnager ju på en, även om man blir bättre på att hantera situationer som upptår. Man blir van på ett sätt som jag inte trodde till en början. Hur fan kan man vänja sig vid tanken på att han kan få lågt blodsocker, och att detta är jättefarligt? Kanske är det så att vi nu har tydligare riktlinjer, vi vet vad vi ska göra om det blir lågt. Det blev lågt precis nu, men vi fick upp hans socker. Man vänjer sig, det låter hemskt det gör det.